- Overgangen til bofellesskap var veldig skummel

Denne artikkelen er skrevet for fagtidsskriftet Vernepleieren i Delta
Gå til den digitale utgaven av bladet

Torstein ble født for 21 år siden. I begynnelsen var familien lykkelig uvitende om at han ikke var som andre barn. Det første året var han riktignok litt sein med å sitte og å snu seg. Da han ikke gikk når han var 1,5 år ble de henvist først til fysioterapeut, så til habiliteringstjenesten for barn og unge. Det var starten på noen år med mye usikkerhet.

- Vi fikk masse å tenke på. Da han var tre år fikk vi beskjeden om at han muligens hadde en hjerneskade, sier Elster Moen.

Hennes første tanke var: «Dette kan vi ikke fortelle til besteforeldrene. Det blir for mye.»  Etter å ha fått den skjebnesvangre beskjeden fra helsepersonell måtte hun sitte litt i bilen gråte før hun orket å dra opp på rådhuset igjen, der hun hadde arbeidsplassen sin.

 

Ubehaget med å bli diagnostisert

- Da vi kom til ny konsultasjon på habiliteringstjenesten fikk vi bekreftet at han hadde en hjerneskade. Det var en lettelse å få en endelig beskjed, selv om det var en tung beskjed å få. Men usikkerheten var tung å bære på, sier hun.

Så ble Torstein utredet. Han har gått fra å ha «lett utviklingshemming» som elev i grunnskolen, via «moderat utviklingshemming» da han gikk på videregående til å få merkelappen «alvorlig utviklingshemming» som voksen hjelpemottaker. Hun vil helst slippe at vi går inn på det med diagnoser.

- Jeg har hatt følelsen av at utviklingshemmingdiagnosen har vært relativ til omgivelsene rundt ham.

Diagnosen er den faktoren som utløser hjelpen pårørende trenger. Mange kan oppleve at diagnosesetting er problematisk.

Forfatter Olaug Nilssen, som er mor til en sønn med diagnosen autisme, beskriver dette i sin prisbelønte romanen «Tung tids tale». Kari Elster Moen er kreditert i den boka.

Viktig å bli sett og å få god informasjon

Elster Moen har som pårørende vært mye i kontakt med både kommune- og spesialisthelsetjenestene, og går her mest inn på erfaringene med de kommunale.

- Det å bli sett av de ulike etatene i kommunen, som jeg er avhengig av for å få gode tjenester til Torstein, og det å få god informasjon, er utrolig viktig. Språket kan være vanskelig, å forstå hva Torstein sier, hvis du ikke vet hva han har gjort, sier hun.

Da Torstein gikk på skole hadde de en bok der de skrev ned hva som hadde skjedd.

- Siden det ikke alltid er så lett å forstå hva Torstein vil fortelle, så har det vært veldig bra å ha kontaktboken. Men vi var jo avhengig av at alle skrev i den. Gjorde de det, var det en god hjelp for oss å forstå når Torstein ville fortelle, sier Elster Moen.

Det hjalp de involverte å forstå hva det var som gjorde han ble opprørt, de gangene det skjedde.  Kommunikasjon mellom dem som foreldre og skole/avlastning/dagsenter ble lettere når alle som hadde med Torstein å gjøre skrev i boken.

Familien har også hatt en koordinator i kommunen, som har hatt oversikten.

- Det var en stabil funksjon for oss, sier hun.

Koordinatoren var blant annet en god hjelp de gangene behovet for avlastning har utløst frustrasjon ved avslag. Da kalte koordinatoren inn alle instanser for å avklare.

- Vi har vært heldige med vår koordinator. Jeg savner det nå når han har flyttet inn i et bofellesskap. De har ikke tid til den oppfølgingen, sier Elster Moen.

- Det er viktig å bli sett og forstått.  Jeg forstår ikke alltid avslagene, sier hun.

Elster Moen nevner en konkret sak, fra da Torstein var mindre.

- Torstein mistet et tilbud vi hadde om privat avlastning hos en familie. Jeg forsto ikke hvorfor. Mannen min og jeg ba om møte med kommunen. Da vi gikk gjennom fakta i saken, så saksbehandleren og hennes leder at de hadde gjort en feil. De gikk i seg selv, og gjorde at vi fikk en mykere overgang. Det er viktig at de i forvaltningen og tjenesteadministrasjonen kan gå i seg selv på avgjørelser, hvis de har gjort feil, sier hun.

Vanskeligere når ansatte går i forsvar

Elster Moen sier at hun føler at hun må være enda mer «på», hvis lederen i bofellesskapet skal forsvare sine ansatte hele tiden, når hun som pårørende påpeker noe.

- Hvis de heller sier: «Ja, hva var dette for noe? Det må vi se på», er det bedre.

- Det hjelper å få vite hvorfor konklusjonen ble som den ble, sier hun.

Hun står oppe i en situasjon nå der Torstein har blitt utestengt fra dagsenteret sitt.

- Det er vanskelig!

En utageringsepisode utløste situasjonen. Det førte til at en ansatt ble sykemeldt.

- Jeg er lei meg for det. Men de kan ikke egentlig stenge ham ute. Likevel er han er utestengt. Nå sitter han der, og har ikke noe dagtilbud, sier Elster Moen.

Hun fikk vite over bordet at han skulle miste dagsenter-plassen sin – og bli tilbudt en annen.

- Hans plass, der han er i dag, er sagt opp, forteller hun opprørt.

Etaten har sagt til henne at: «Nei, dette skulle ha vært drøftet med pårørende».

- I beste fall er beskjeden om utestengingen utslag av utydelig kommunikasjon. Eller så har noen har tatt «en spansk en», sier hun.

Slike konflikter med hjelpeapparatet oppleves som veldig uheldig. Elster Moen blir utrygg, går i kjelleren og bruker veldig mye energi på det.

- Dette føler jeg på. At vi innimellom har disse kampene, sier hun.

Etter mange år med store omsorgsoppgaver har hun et batteri som aldri blir fulladet. Avslag på vedtak, samtaler som ikke er gode. Alt dette tærer på den som er pårørende.

Lyttes det til pårørende?

- Kan du også føle deg verdsatt som pårørende med din unike kompetanse?

- I varierende grad, sier Elster Moen.

De har valgt et skoleløp for Torstein med spesialskole både på grunnskole- og videregående nivå.

- Det er veldig avhengig av personalet, mener hun.

Moren til Torstein synes ikke alltid det er så lett å få fram kunnskapen de som foreldre har. Selv om det er mange veldig flinke folk også, og at mye er bra i teorien, så skjer det ikke likevel som planlagt.  Noen ble sykemeldt, ting blir vanskelig å følge opp i praksis.

«Hvis han ikke vil tegne, så får han vel koste da»

- Blir det mye standardløsninger eller er det mulig å få fleksible tjenester?

- Torstein er såpass krevende at han har en til en bemanning. Tilbudet må være spesielt til ham ellers går det ikke. Han kan ikke sitte å tegne en hel dag. Det har blitt mye tilpasset ham, forteller Elster Moen.

- Da blir det gjerne sånn at «hvis han ikke vil tegne, så får han vel koste da», sier hun.

Torstein hadde en veldig flink lærer de første årene på videregående.

- Han vokste veldig på det. Hvis du skal kjøre safe får han ikke noen utvikling. Det er viktig med en balanse der, sier hun.

Verdighet i eget hjem

- Overgangen til bofellesskap var veldig skummel. Vi var veldig slitne, sier hun.

100 andre sto i kø for å få bolig.

- Det gikk veldig på stumpene for mannen min og meg. Vi fikk telefon om at vi hadde fått bolig. Hjelp! Hva nå? Da er det viktig å snakke med en som er forståelsesfull, sier Elster Moen.

- Når han ikke bor hjemme lenger, ikke sover her lenger. Er det sånn det er å ha et normalt liv?  Men så skjer det plutselig en krise i bofellesskapet. Nå ser jeg med et avstandsblikk hvor mye vi har tilrettelagt for å unngå utagering - jeg liker ikke det ordet; utfordrende situasjoner. Når han skal forholde seg til mange som ikke kjenner ham, ikke forstår språket hans. Det blir mange å forholde seg til. Selv om de prøver å begrense det. Plutselig er det en annen som skal på kino med ham, enn det som er avtalt, sier hun.

- Så er det det med å slippe ungen sin: Hvordan er han kledd? Skjeggete? Fett hår? Verdighet. Det har mye å si for måten han bli møtt på ute i verden, sier hun.

Elster Moen la merke til at ulltøy, sengetøy og kulørte klær ble vasket sammen. Plaggene legges krøllete inn i skapet.

- Ville du gjort det sånn i ditt eget hjem, spør Elster Moen.

Hvis en sokk er vrengt klarer ikke Torstein å få den på seg.

- Dette er mamma-mas. Men, det er noe med den verdigheten. Det har vært en del utfordringer i forhold til større ting. Jeg må velge litt hva jeg skal bruke energien på. Jeg er ikke den mest nøye personen i verden selv. Det er viktig å få fram, sier Elster Moen.

- Jeg vil jo være en høflig person. Vi skal ha et godt forhold lenge. Han skal bo der resten av livet, kanskje. Det kan være vanskelig å ta opp ting. Du merker hvem det er lettere å snakke med og hvem som går i forsvar, sier hun.

Hun kan oppleve manglende forståelse når hun tar opp noe. 

- Noen vernepleiere er fine, og sier: «Dette her snakker vi om på personalmøtet, det skal ikke skje». Andre sier: «Dette kan vi ikke være mine ansatte», og fraskriver seg ansvaret, sier Elster Moen.

Tenker på Torstein hver dag

Selv om Torstein har flyttet hjemmefra tenker hun på ham hver dag.

- Har han noe kjekt å gjøre? Får han gå ut? Finne på noe? Av og til må man tøyse og tulle med ham, sier hun.

Om kjemien stemmer mellom Torstein og de ansatte eller ikke, merkes veldig fort. Om noen ikke liker deg, blir det ikke veldig hyggelig selv om du later som.

Merkes om det ytes litt ekstra

Som moren til en voksen gutt med utviklingshemming er Elster Moen opptatt av menneskeverd, etikk og moral i tjenesten - at arbeidsmiljøloven ikke blir viktigere enn tjenesten du utfører.

- Yter du det lille ekstra, jeg vet at mange gjør det, sier hun.

Elster Moen synes det er flott at mange tar utdanning som vernepleier og hun håper enda flere vernepleiere vil jobbe med personer med utviklingshemming. 

Avhengig av at pårørende står på

I 2017 kuttet de i Bergen 60 stillinger i bofellesskapene. Mange føler frustrasjon når det ikke er ressurser.

-  Dette går ut over personer som ikke kan uttrykke sine behov – å få være den du er, delta i friluftsliv. Torstein er såpass aktiv at den ansatte ikke bare kan sitte der på mobilen, sier hun.

I bofellesskapet er det åtte beboere. Det synes Elster Moen er for mange.

- Det er urovekkende at man i mange kommuner nå bygger store institusjoner der de samler ulike brukergrupper, sier hun.

I Bergen har de ellers vært opptatt av ikke å bygge så store enheter.  Som pårørende må hun likevel passe på som en smed og argumentere for at stordriftsfordeler ikke funker for personer med utviklingshemming.

Bergen er velsignet med en byråd som har profilert seg på tilbud til personer med utviklingshemming. Det ble vedtatt i bystyret at Bergen kommune skal kutte boligkøen og skal bygge boliger til 130 personer på fem år.

- Det er gøy når vi får politikere som ønsker å prioritere våre saker, men når det skal kuttes i budsjettene er det enklest å kutte på vårt felt. Derfor er det viktig med organisasjonsarbeid og at disse temaene blir tatt inn i debatter, så det blir snakket om, sier Elster Moen.

- Vi er avhengig av at pårørende står på. Det synes jeg vi ser resultatet av i Bergen, sier hun.