Blogger om livet med et annerledes barn

Slik presenterer Nesseth Otterlei seg i bloggen sin «Unik mamma».

– Hadde noen sagt til meg for noen år siden at jeg skulle begynne å blogge, hadde jeg ledd høyt! I fjor vår fikk jeg likevel for meg at jeg skulle opprette en blogg for å dele mine erfaringer som mor til et barn med spesielle behov og samtidig bidra med min kompetanse som helsesøster. Jeg har i tillegg sittet i landsstyret for dette syndromet i mange år, og har også jobbet en rekke ganger ved Frambu kompetansenseter, forteller hun.

Nå er barna hennes 20, 17 og 14 år. De bor i Langevåg i Sula kommune på Sunnmøre. Det er det mellomste barnet som er født med Prader Willis syndrom. En diagnose hun fikk når hun var en måned gammel.

- Hva er Prader Willy syndrom?

- Prader Willis syndrom er en medfødt kromsomfeil på kromosom nummer 15. Dette medfører nedsatt muskelspenning/hypotoni, ernæringsutfordringer og en lettere psykisk utviklingshemming. Datteren vår vil ha behov for tett oppfølging på flere områder gjennom hele livet, sier Nesseth Otterlei, og opplyser at det nå finnes omlag150 små og store i Norge med denne diagnosen, som regnes som sjelden.

Glad vi bor i Norge

– Hvordan har det vært for dere å få et annerledes barn, med tanke på utfordringer for å kjempe for sitt barns rettigheter i samfunnet?

– For det første vil jeg understreke at vi i Norge er utrolig heldige og står i særstilling, sammenlignet med de alle fleste land i verden. En skal ikke langt utenfor norskegrensa, før de aller fleste foreldre bare kan drømme om å få slike rettigheter som vi har her. Vi har også i hovedsak blitt møtt på en god måte, med en ansvarsgruppe som har støtta oss og «vist vei» i systemet. Det har også vært godt for oss å ha kontakt med andre foreldre i samme situasjon, som har kunnet hjelpe til, sier hun.
Likevel er der utallige timer med søknader og klager som de har brukt mange timer på, og det med avlastning og støttekontakt har de i all hovedsak skaffet og ordnet selv.
– Ellers hadde vi stått uten. Rettigheten er der, men noen til å fylle oppgaven kommer ikke automatisk, forklarer Nesseth Otterlei.

«Hun har ingen karakterer på papiret, men viser oss hver dag en verdi som ingen skolesystem i dag klarer å måle.» _{Berit Nesseth Ottelei}

Kan ikke være alene hjemme

Et annet dilemma har vært at datteren deres ikke kan vær hjemme alene. De årene datteren gikk på ungdomsskolen var hun på skolen fra 0830-1400, uten noe opplegg før og etter. Det mener kommunen at foreldrene selv skal være ansvarlige for. Dagene er litt lengre på videregående, men bare noen av dagene. Nesseth Otterlei forteller at det ikke er å lett å kombinerer dette med arbeidslivet.
– Det er nærmest umulig å finne en jobb som passer de tidene der - i tillegg kommer åtte uker sommerferie, påske - og juleferie, vinter og høstferie. Jeg har derfor ikke kunnet jobbe fulltid og vi har vært avhengige av besteforeldre som er pensjonister, for å få kabalen til å gå noenlunde opp. Der er synd at det er slik, men jeg får ikke gjort noe med det, og velger derfor å ikke gå rundt å være sint og bitter. Det gjør bare livet vanskelig, sier hun.

Berit Nesseth Otterlei velger istedenfor å gjøre det beste ut av situasjonen. Hun er glad for den flotte jenta og alt hun lærer ved å være mammaen hennes.
– Jeg er også heldig å ha rause ledere og kollager på helsestasjonen der jeg jobber. Jeg har nå en 50 prosent stilling som jeg fordeler på tre dager. Dette gjør at ting går i hop og jeg ønsker jo også selv å jobbe og å bidra.

Det er mulig å ha det fint

– Det jeg ønsker å formidle meg bloggen min er at det går an å ha det fint, selv
om livet er krevende. Livet er aldri bare tøft, eller bare fint. Dette er lett å glemme når ting er vanskelig. Vi har så lett for å fokusere på det som er utfordrende og krevende, og dermed gå glipp av det som er bra og fint, samtidig. Klarer en å balansere dette litt mere, blir utfordringene så mye lettere å bære. Jeg har selv i perioder sett å meg selv som et offer for en situasjon jeg ikke ønsket å være i - når jeg bestemte jeg meg for at slik ville jeg ikke ha det lenger, ble livet så mye enklere, finere og bedre, sier hun.
Utfordringene er der fortsatt, men de kjennes annerledes. Hun forteller at hun er tydeligere på hva hun trenger for å ha det bra og henter fortere frem energien hun trenger for å stå i det.
I bloggene deler hun forskejllige tema som parforhold, søsken, håndtering av papirarbeid, ferier, fagpersoner, følelser med mer.
– Målet er hele tide å dele en utfordring som jeg har funnet en løsning på, noe
som selvsagt ikke trenger å være eller bli leserens løsning. Likevel tror jeg at om vi deler slike erfaringer med hverandre, finner vi lettere vår egen vei ut av utfordringen.
Målet mitt med bloggen er at de som leser skal kjenne enda mer på eget potensiale i å kunne skape seg gode dager, uansett hva en står i. Lesertallene tyder på at jeg oppnår noe av dette.

– Hvor finner du motivasjon og stå på vilje?
– Er en mamma, så er en mamma, uansett hvilken situasjon en står i.
Jeg tar en dag om gangen, og jeg velger virkelig mine kamper. Om det ikke kan endre en situasjon, så legger jeg den fra meg. Og jeg har også klart å slite meg helt ut for å si det sånn. I dag tenker jeg at det var veldig bra, fordi jeg lærte utrolig mye av å bli liggende rett ut i nesten ett år: nå vet jeg hva jeg trenger for å klare det jeg må - det visste jeg ikke før! Livet har blitt kjekkere og finere og alt datteren min lærer meg har kommet tydeligere frem.

http://www.unikmamma.no

Les gjerne mer om diagnosen Prader Willys syndrom på www.frambu.no