Digitalt utenforskap: - Per er er systematisk utestengt

Denne artikkelen er skrevet for fagtidsskriftet Vernepleieren i Delta
Gå til den digitale utgaven av bladet

- Ordningen med bank-id gjør at personer uten samtykkekompetanse er systematisk utestengt. De som har utviklet dette systemet har åpenbart glemt en viktig gruppe, sier Ulrikke Linge, moren til og verge for Per Simensen Linge (25).

- Man tror at alt er tatt hånd om. Det er en forventning om at man ikke lager systemer som diskriminerer i Norge. Jeg opplever at folk tror at alt er såre vel. Vi har tak over hodet, og tilbudet er sikkert bra.

Men slik er det ikke i praksis.

Da grensene i vår hadde begynt å åpne for dem som var vaksinert, ville familien reise sammen til feriehuset på Koster i Sverige. Per har Downs syndrom, og kan ikke bruke bank-id. Han fikk dermed ikke tilgang til koronasertifikatet på Helse-Norges nettsider. Uten koronasertifikatet kunne han ikke reise på sommerferie med familien.

Som politisk engasjert og rådgiver i Agenda rådgivning er Ulrikke også opptatt av FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsett funksjonsevne (CRPD), og det politiske rundt dette.

- Pandemien har åpnet en del problemstillinger som det ikke var bevissthet om. Å få tilgang til bank-id er en side ved det.

Bank-id er en nøkkel til deltakelse i samfunnet og til å ha et sosialt liv. Når systemet er som i dag, blir det vanskelig å rigge for deltakelse i aktiviteter uten. Du trenger bank-id for å hente ut billetter, handle, reise. Dette nyter folk godt av gjennom apper vi har lastet ned på mobilen, eller har et tastetrykk unna via en PC.

Ung mann med få fritidstilbud

Per har mange interesser og liker å dra til byen, gå på konsert og å reise. Men han har en tilværelse med få fritidstilbud. Det bekymrer Ulrikke at sønnen lever et liv med mye passivitet.  Hver helg pleier hun å hente sønnen og ta han med hjem, hun ikke vil at han skal sitte alene passiv.

- Per er fortsatt mitt barn. Han skal ha et godt liv. Det må jeg kjempe for. Om det så innebærer at han må hjem til mor hver helg. Vi går på konsert, besøker familie og går på kino.

- Jeg er redd for at han skal leve et liv på siden av vårt. Her spiller det digitale inn, det handler om rettigheter til å være med.

Voksne i bolig blir oversett

- Da du var gjest i Vernepleierpodden i sommer sa du at situasjonen til barna når de blir voksne, og flytter i bolig, får for lite oppmerksomhet. Kan du utdype det?

- Når barna fortsatt bor hjemme har de tilgang til et sosialt liv gjennom familien. For mange voksne i bolig kan livet være ensomt, fordi du ikke kan styre ditt sosiale liv. Du må ha hjelp fra andre til å     sosiale relasjoner. Mange har ikke ferie. Det kan være en kamp om å få noen timer til støttekontakt.

- Den ansatte i boligen har ikke lov til å kjøpe bussbillett for beboerne. Det blir vanskelig å organisere en deltakende fritid. Per har et Visa elektron bankkort. De på boligen kan ta ut kontanter og bruke til å handle med, men vi er et samfunn som i mindre grad bruker kontantkjøp.

Vernepleierens rolle

Tjenesteytere har mye oppmerksomhet rettet mot å gi pleie og omsorg, ikke så mye mot deltakelse i samfunnet. Ulrikke er opptatt av det de som jobber nært beboerne må vekk fra hovedfokuset på helse og omsorg. Hun etterlyser at det ytes mer bistand til å leve aktivt og deltakende.

- Tenk om vernepleieren kan bryte de sirklene? Det må inn en annen dimensjon enn at håret er vasket, og at klærne er rene.

Ikke at vernepleierne ikke vet dette, men de har noen rammer å forholde seg til.  

- Kan dere være mer med, og få våre perspektiver, undrer hun.

- Gruppetilværelsen er ikke ok. Folk er like forskjellige, der som her. Å ha lik rett til å være forskjellig er viktig. Du kan ikke lage et «minste felles multiplums»-liv.

Fravær av kommunikasjon

Når Ulrikke møter Per i helgen, vet hun ikke hvordan uka hans har vært. Hun sammenligner det med en svart boks. Fraværet av kommunikasjon er fortvilende. Særlig fordi dette er menneske uten verbalspråk. Det er opprørende for den som står nær.

- Jeg skulle gjerne hatt tilgang til ferdsskriveren hans. Hvis han er trist, vet jeg ikke hvorfor. Hvis han er glad, vet jeg ikke hvorfor. Det er vondt. Man vil gjerne være tilgjengelig for følelsene til barna sine. Selv om de er voksne vil de fortsatt trenge foreldrene sine, som om de var barn. De har så få. Per kan ikke skaffe seg venner på samme måte som andre. Han trenger hjelp til å ha kontakt med andre, som han liker og er glad i.

Hvordan det gikk med koronapasset?

Etter betydelig egeninnsats og kreativ omgang med et stivbeint regelverk fikk Ulrikke utstedt koronapass, og Per fikk til slutt reist. Det som skal til er at nærmeste pårørende fyller ut et standard skjema for å få tilgang til data i Helsenorge, pluss legeuttalelse på at personen ikke har samtykkekompetanse. Dette er en prosess, og hvis man ikke er klar over det har man ikke skjemaet liggende.

- Det tar litt tid å få ut koronapass for Per, og det har begrenset gyldighet. Så vi har ikke tatt noen spontanturer.

Mange ville kanskje gitt opp. Problemet med bruk av bank-id for personer uten samtykkekompetanse er fortsatt ikke løst, men myndighetene skal være i gang med å løse problemet det, erfarer Ulrikke.   

Digitalt utestengt

Da hun ringte koronatelefonen om dette, sa de at de hadde fått flere henvendelser fra boliger som ba om å få tilsendt alle koronapassene til beboerne. De hadde pleid å dra på tur med beboerne til Sverige, men dette krever en logistikk. For hvem skal forvalte koronapassene?  

- Jeg har oppsøkt og gravd i dette selv, men det er ikke noen god situasjon at det er motstand og hindre, snarere enn at man får beskjed om hvordan man skal forholde seg. Når det gjelder samtykkekompetanse og bank-id jobbes det med en løsning. Det er bra! Jeg er glad for det. Men så har du alt det andre som har med deltakelse i det private samfunnet å gjøre: Handel, internett, bussbillett, vipps.

Et liv i utenforskap

Koronapass krever tilgang til en persons helseopplysninger. Det viser seg at det ikke er så lett å få info om sitt barns helsehistorikk, selv om du er verge for det voksne barnet. Da Ulrikke ble bevisst på hvor lite oversikt hun har ble hun samtidig minnet på hennes betydning for sønnen, livet hans og hverdagen hans. Det slo henne at dette er et menneske samfunnet ikke følger med på.

- Det understreker utenforskapet hans, at han ikke har en hverdag der han kan gjøre ting som vi gjør.

Trenger alle gode krefter

I sommer var Ulrikke gjest i Vernepleierpodden, og hun har samarbeidet med Vernepleierforbundet.

- Vi trenger alle gode krefter med oss for å løfte fram denne gruppa, som har vært usynlig i politikken og samfunnsdebatten alt for lenge. De har ikke (i praksis) de rettighetene som de skal. Alle bør være med og dra dette lasset. CRPD må nå bli inkorporert av Norge. Det har Jonas Gahr Støre lovet. Men hvilke endringer skal det medføre? Nå begynner arbeidet. Dere kan hjelpe politikerne å lage denne politikken, være nyttige for det politiske arbeidet som skal gjøres nå.

- Hvordan finner du krefter til å kjempe for sønnen din?

- Det er ikke vanskelig å finne krefter til å være mor til noen du er veldig glad i. Jeg synes ikke det er vanskelig. Han gir like mye tilbake. Jeg kunne gjerne vært foruten bekymringene. Jeg føler ikke at jeg kan slippe taket i det. Jeg føler jeg må være der, og følge med. 

Ulrikke har fått mange positive reaksjoner fra andre foreldre på at hun har delt sin og Pers historie.

- Jeg vet ikke om det har bidratt å stå fram. Men det er få historier fortalt, for det koster og det kan ha konsekvenser.

Ingen har ikke lyst til å kritisere dem man trenger for å få hverdagen til å gå opp. Ulrikke tror mange kvier seg for å fortelle.

Pers fritid og digitale deltakelse

- Hva sier Per?

- Per er happy hvis Get-boksen virker og det er Harry Potter-filmer tilgjengelig, og iPaden er ladet opp!

- Hva går Per glipp av på grunn av reglene rundt bank-id?

- Det mest merkbare er transportbilletter. Jeg er jo ikke der for å organisere det for han. Noen må være der og håndtere det for han. Vi kan ikke dytte alle de artige opplevelsene inn på helgene.

- Hva består Pers digitale terskel av?

- Per trenger bistand til det meste. Tersklene gjelder dem som skal hjelpe. Spill, film, musikk, Netflix, Youtube, alt dette bruker han. Han leter og finner fram i de digitale hierarkiene. Fra han var barn var han en kløpper til å lete fram dataspillet han ville bruke. Han er veldig glad i dataspill og sånn.

- Nå er det snart jul. Hva skal dere gjøre i juleferien?

- Vi pleier å feire med bestefar og familien i Halden, og så drar Per til Eidene på nyttårsleir arrangert av Røde kors. En stor glede i livet! Han gleder seg hele året til å dra på det. Det er nyttårsfest, alle pynter seg, det er diskotek. Det er det vakreste eventyret i verden når de skal på leir. Det koker av forventning!